CANCER — Lorsqu’on évoque la pandémie de Covid-19, nos premières pensées se tournent vers les personnes âgées dans les hôpitaux, dans les EHPADs, qui ont été nombreuses à succomber à cette maladie . On pense aussi au courage des soignants, aux difficultés économiques qui touchent un certain nombre de commerçants et d’entreprises. Quant aux enfants, les principaux débats concernent l’ouverture ou non des écoles. Pourtant, certains d’entre eux se retrouvent dans des situations bien plus lourdes à supporter: il s’agit des enfants gravement malades ou handicapés.

Un seul parent à l’hôpital

En raison de l’épidémie Covid-19, l’accès à l’hôpital est devenu bien plus limité. On ne compte plus le nombre de scandales concernant les personnes âgées, décédées seules à l’hôpital faute d’autorisation donnée aux familles de les accompagner. Les enfants n’échappent pas à certaines restrictions, y compris lorsqu’ils sont atteints de cancers et de maladies graves. D’une façon générale, l’accès à l’hôpital est limité à 1 seul parent, et les fratries ne sont pas autorisées. Y compris en soins palliatifs. Des assouplissements des conditions d’accès des parents existent parfois, mais elles dépendent du chef de service. Plusieurs parents nous ont fait part de situations difficiles, sources de souffrances morales pour les enfants et pour eux-mêmes.

Un logement près de l’hôpital des enfants difficilement abordable

À cela s’ajoute une autre inégalité, d’ordre territorial. Le nombre d’établissements autorisés à soigner des enfants atteints de cancers étant relativement limité, notamment dans les cas de chirurgies ou d’essais cliniques spécifiques, il n’est pas rare que les familles parcourent plus de 200 km pour se rendre au service d’oncologie pédiatrique. Or, si les frais de déplacement pour se rendre en consultation sont remboursés par la sécurité sociale, aucune aide n’est prévue pour aider les familles à se loger près de l’hôpital durant les soins de leur enfant.

Le Covid-19 a empiré les choses. Durant le premier confinement, plusieurs maisons de parents — abordables, mais souvent pleines — ont fermé. Idem pour plusieurs hôtels et chambres d’hôtes. Ceux qui sont restés ouverts se sont parfois montrés sans scrupule: Éva pour la vie ( Association de défense
des enfants victimes de cancer, NDLR ) a été sollicitée par une famille nantaise qui s’était vue proposer de louer un petit logement pour près de 2000 euros pour un mois de traitement. Un autre loueur proposait la location d’un véritable taudis, près de l’Institut Gustave Roussy à Villejuif, pour près de 1500 euros. Certains hôtels situés près des hôpitaux ont profité de cet “effet d’aubaine”. Depuis, les maisons des parents ne sont plus fermées, mais elles ont réduit leur capacité pour respecter le protocole sanitaire. Par exemple, celle de Toulouse Purpan n’ouvre que 21 de ses 32 chambres. Plusieurs familles, parfois très modestes, se retrouvent sur le carreau. Au point de dormir la nuit dans leur voiture, au pied de l’hôpital des enfants. Inhumain.

La scolarité fragilisée

Le débat sur l’obligation de scolariser ses enfants à partir de 3 ans, et la restriction de l’enseignement à la maison a occulté une situation bien plus grave: celles d’enfants gravement malades, handicapés, qui eux, rêveraient de se rendre à l’école, mais ne le peuvent pas de par leur état de santé. La situation était, avant même le Covid-19, très difficile pour eux, le maintien de la scolarité à domicile dépendant de la bonne volonté de l’inspection d’académie ainsi que… des enseignants.

Car, aussi surprenant que cela puisse paraître, tout repose sur le volontariat. En 2019, Corinne — elle-même devenue enseignante par vocation, après plusieurs années passées dans le journalisme et la communication — avait alerté le ministre de l’Éducation de la situation d’un enfant atteint de cancer qui attendait, depuis plus de 6 mois, de bénéficier de l’enseignement à domicile. Le papa, seul, ne savait que faire. Le ministère avait réagi très rapidement et résolu le cas de cet enfant: mais combien d’autres sont dans la même situation? En novembre 2020, à la suite du 2 ^d confinement, les écoles sont restées ouvertes. Pourtant, une circulaire étonnante — diffusée sur le site du ministère de l’Éducation — imposait le distanciel pour les familles d’enfants malades. L’ APADHE ( Accompagnement Pédagogique A Domicile à l’Hôpital et à l’École, NDLR ) était suspendu. Là encore, Corinne a saisi le ministère de l’Éducation, ainsi que l’ensemble des députés. La circulaire été modifiée, mais le problème de fond reste entier. Certains parents, découragés, font appel aux cours privés: encore faut-il en avoir les moyens.

La recherche ralentie, des moyens en berne

Fin 2018, nous avons obtenu, avec nos camarades de la fédération Grandir Sans Cancer, une première avancée après 6 années de combat: la mise en place d’un fonds de millions d’euros par an dédiés à la recherche sur les cancers de l’enfant. Une victoire en demi-teinte: il faudrait 15 à 20 millions d’euros par an, en plus des moyens existants, pour financer l’ensemble des bons projets de recherche (c’est à dire, ceux qui sont favorablement évalués par les experts internationaux), mettre en place un appel à projets “starters” (pour permettre le démarrage de projets) et pour financer l’ensemble des besoins de recherche sur les causes et origines des cancers pédiatriques.

À ce jour, moins de 2 projets de recherche sur 10 portant sur les cancers pédiatriques sont financés par l’Institut National du Cancer. Pourtant, nos chercheurs sont d’un excellent niveau, plus motivés par la science que par l’argent: ils sont, comme les enseignants, parmi les plus mal payés d’Europe.

La situation du Covid-19 a compliqué la recherche, pour des raisons logistiques, mais aussi, de moyens: les associations — souvent créés par des parents qui ont perdu leur enfant — ont vu leurs dons chuter — parfois, jusqu’à 80% — à cause des annulations d’événements, de donateurs inquiets. Or, elles demeurent souvent la première source de financements des projets des chercheurs.

Avec Grandir Sans Cancer , que nous avons co-fondée, nous faisons une proposition simple au gouvernement : qu’il mette les moyens nécessaires afin que l’ensemble des bons projets de recherche portant sur les cancers de l’enfant puissent être financés. Nous souhaitons qu’il crée une forme “d’exception positive” pour accélérer la recherche dans un domaine où la force publique est essentielle, la plupart des industriels du médicament jugeant cette recherche peu rentable…

Nous sommes très loin du “quoi qu’il en coûte” adopté à juste titre depuis la crise du Covid-19. Il s’agirait de flécher, 15 à 20 millions d’euros supplémentaires par an pour pouvoir développer toutes les actions de recherche nécessaires, ou plutôt vitales, pour tenter de préserver la vie d’enfants atteints de cancers. Chaque année en Europe, plus de 6000 d’entre eux décèderont de cette maladie. Soit 240 classes d’écoles.

À Monsieur le président de la République

Monsieur Macron, contrairement à votre prédécesseur, vous n’avez pas employé un slogan “ Je ferais la jeunesse ma priorité ” pour vous faire élire. Nous reconnaissons certaines avancées, pour l’école, pour l’aide aux familles d’enfants décédés, pour lutter contre la maltraitance des femmes et des enfants, contre l’autisme. Nous faisons le vœu que vous “mettiez le paquet” en créant un budget d’exception dédié à la recherche sur les cancers de l’enfant, afin de soutenir l’ensemble des bons projets en la matière. Nous faisons le vœu que vous preniez des mesures courageuses en ce qui concerne la prévention. Nous faisons le vœu que vous preniez une mesure forte — autoritaire si besoin — pour garantir à tout enfant qui ne peut aller à l’école, et qui souvent, en souffre — que l’école vienne à lui rapidement. Nous faisons le vœu que vous mettiez en place la création d’un “statut de parent protégé” face à l’emploi, aux crédits, aux dettes fiscales, afin que plus un seul parent ne se retrouve en situation de grave précarité durant la maladie de son enfant.

Ces promesses ont un coût moindre lorsqu’on sait qu’il permettrait de protéger les 16 millions d’enfants et d’adolescents que compte notre pays, chacun pouvant être concerné. Nous vous proposons de devenir un grand Président, qui marquera l’histoire de notre pays, en vous mettant à la hauteur de nos enfants. Il faut agir vite, il ne reste que 14 mois.

″(Les enfants) veulent choisir d’être amoureux ou amoureuses de qui ils veulent. Ils veulent pouvoir avoir un travail, mener des études. Simplement vivre. C’est ça dont nous parlons. Alors nous y serons.” Emmanuel Macron, Lyon, 10 octobre 2019.

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CANCER — Il y a 6 ans, j’avais 27 ans, j’étais blonde platine, j’avais les cheveux longs jusqu’à la taille, j’étais en couple depuis 8 ans, propriétaire de mon appartement, juriste en droit immobilier et cadre dans une grande entreprise. Une vie paisible. Mais en mars 2015, à l’aube de mes 28 ans, tout bascula. Une météorite était venue s’écraser en silence dans mon sein gauche : un petit caillou extraterrestre et hostile de 5 cm appelé plus communément “cancer”, ou “tumeur” dans le jargon médical, et que je renommai quelques semaines plus tard “Jean-Yves”, car ce prénom m’a toujours fait sourire et je le trouve beaucoup plus sexy que “tu meurs”!

Si je dois partager la vision “artistique” de ma rencontre avec Jean-Yves, je vous dirai qu’il va être mon compagnon le plus fidèle pendant des mois. La première fois que j’ai senti sa présence dans mon proche entourage, il était minuscule… J’ai parlé de lui à un homme en blanc, mais comme j’avais 27 ans, et qu’il n’y avait aucun antécédent dans ma famille, il n’a pas tout de suite pris Jean-Yves au sérieux et m’a proposé de l’arroser à la crème aux hormones pour le faire disparaître. Heureusement que je suis une piètre maîtresse de maison…

Cohabitation forcée

Je n’ai arrosé personne et j’ai continué ma petite vie tranquille en essayant de faire comme s’il n’était pas là. Seulement Jean-Yves a très très vite grandi et pris de la place, plus vite que la normale… Tellement qu’il ne pouvait plus passer inaperçu… et que l’homme en blanc a enfin pris ce type envahissant au sérieux.

Vous avez envie de raconter votre histoire? Un événement de votre vie vous a fait voir les choses différemment? Vous voulez briser un tabou? Vous pouvez envoyer votre témoignage à temoignage@huffingtonpost.fr et consulter tous les témoignages que nous avons publiés. Pour savoir comment proposer votre témoignage, suivez ce guide !

Jean-Yves et moi allons cohabiter et partager nos jours et nos nuits. On va se forcer… enfin il va me forcer! Car je ne l’ai jamais invité! On peut dire que nous allons devoir vivre une relation extrême et intensément forcée lui et moi. À cause de lui, j’ai appris à repousser mes limites et à me surpasser. Du coup, il est présent lors de mes plus gros fous rires et de mes peines les plus profondes. Il me fait très souvent souffrir, il me fait très souvent pleurer, il me fait douter, il me fait perdre confiance, il me fait tellement peur. Et par sa faute, je vais être assignée à résidence et confinée pendant des mois… cela va certes me rendre plus forte d’un côté, mais cela va aussi certainement énormément me perturber de l’autre…

Une vraie renaissance

18 mois de cohabitation intense avec cette chose d’un autre monde qui ne parlait même pas ma langue, 1 essai clinique, 24 chimiothérapies, 2 opérations et 40 séances de radiothérapie plus tard, j’ai fini par réussir à lui donner son congé sans préavis afin de le réexpédier par une fusée vers sa galaxie lointaine. Je me suis alors reconstruite de ce fâcheux premier contact au fur et à mesure que mes cheveux repoussaient sur ma tête.

Une vraie renaissance, au sens propre comme au figuré. Je ne suis plus la même, et du haut de mon 1 mètre 59, j’ai l’impression d’avoir grandi, d’avoir vieilli, d’avoir mûri, d’avoir changé… et pas seulement physiquement. Rien n’est plus pareil. Mes projets de vie ont changé, mes priorités ont changé, mes envies ont changé, mes amis ont changé. Mes idées sont exacerbées et mon envie de vivre mes rêves est décuplée. Moi, l’artiste contrariée qui manquait de confiance en elle, je n’ai plus peur… Sauf que la maladie revienne. Je me sens comme Superman, et… sa kryptonite.

Depuis l’enfance, j’avais fait en sorte de me plier aux exigences de chacun, parce que je voulais être parfaite, plaire à tout le monde et ne jamais décevoir personne. Je suis devenue par la force des choses celle que l’on voulait que je sois, et il a fallu que je fasse la malheureuse rencontre de Jean-Yves pour me décider enfin à devenir celle que je voulais être.

Une prise de conscience

C’est donc l’histoire d’une prise de conscience, et du coup de pied que j’ai asséné à ma vie entière. Parce qu’on se rend compte qu’on n’a pas besoin d’être vieux et sage pour avoir le droit de dire que nous n’avons qu’une seule vie et qu’il faut profiter de chaque seconde qu’elle nous offre. Et qu’il n’est pas égoïste de reconnaître que nous sommes la personne la plus importante de notre vie — c’est même vital!

La maladie est un voyage éprouvant, qui nous confronte aussi au déni, à la colère et à la détresse. Aussi surprenant que cela puisse paraître, il arrive que ce soit en pleine tempête que nous trouvions en nous des ressources insoupçonnées pour nous accrocher à l’essentiel et transformer l’essai, le faisant passer du lourd statut d’épreuve à celui d’expérience. Je souhaite vous faire part d’un cheminement possible, grâce à des conseils issus de mon vécu, et vous montrer qu’il existe une voie vers l’acceptation et le renouveau.

Il y a sans aucun doute un avant et un après, mais parfois, il arrive que malgré les traitements et les stigmates physiques et psychologiques, il soit possible de reprendre confiance en soi, d’en sortir la tête haute, d’accepter d’être différent et même d’en faire sa plus grande force, afin de se surpasser.

Mon arme secrète a toujours été envers et contre tout de garder le sourire, celui qui aide à se reconstruire, qui donne la force d’agir et l’espoir de vaincre, et qui permet de faire de cette fâcheuse rencontre du troisième type une expérience constructive.

“ Quand la vie te donne des centaines de raisons de pleurer… montre-lui que tu en as mille de sourire” .

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